Program za otroke s fibromialgijo (v pripravi)

(Program v pripravi).

Pomoč in zdravljenje otrok in mladostnikov z diagnozo fibromialgija – sindrom kronične utrujenosti.

Otroci s fibromialgijo se soočajo z dolgotrajno in razširjeno bolečino skeletno-mišičnega sistema, ki jo spremlja utrujenost, motnje spanja in razpoloženja. Najverjetnejši vzrok je spremenjeno zaznavanje bolečine v možganih. Sprva je bila to le bolezen odraslih, danes pa vemo, da se lahko pojavlja tudi med otroki in mladostniki. Ocenjuje se, da juvenilna fibromialgija prizadene 2 do 6 % šolskih otrok. Najpogosteje se pojavi med 13. in 15. letom.

Začetek simptomov je včasih povezan s travmatskim dogodkom, operacijo, prebolelo okužbo ali stresnim dogodkom, spet v drugih primerih pa se simptomi začnejo pojavljati postopoma in se skozi čas stopnjujejo.

Pri otrocih se fibromialgija kaže kot:

Razširjena difuzna bolečina. Bolečino opisujejo kot stalno, topo, pojavlja se tako na levi kot na desni strani telesa ter nad in pod pasom in traja vsaj 3 mesece.
Glavobol. Kronični glavoboli se pojavljajo pri večini pacientov.
Motnje spanja. Kljub temu da so otroci kar naprej utrujeni, pa zelo težko zaspijo. Spanec je plitek, ponoči se pogosto zbujajo. Pogoste pridružene motnje v spanju so sindrom nemirnih nog ali dihalni premori.
Utrujenost. Otroci so neprestano utrujeni, tudi po daljšem počitku ali spancu.
Druge težave. Pogosto so pridružene bolečine v trebuhu, blag upad kognitivnih sposobnosti, depresija, anksioznost, laksnost sklepov, Raynaudov fenomen, sindrom nemirnih nog,…

Vzroka za nastanek fibriomialgije ne poznamo. Predvideva se, da gre za kombinacijo več dejavnikov:

genetike. Fibromialgija se pojavlja večkrat v isti družini.
okužbe. Nekatere okužbe so povezane s pojavom fibromialgije.
fizične ali psihične travme. Postravmatski stres je večkrat povezan z razvojem fibromialgije

Rizični dejavniki: ženski spol, pozitivna družinska anamneza, avtoimune bolezni.

Zaradi stalnih bolečin in nespečnosti otroci pogosto prenehajo hoditi v šolo. Frustracije, ki izhajajo iz tega pogosto depresijo in anksioznost še povečajo in začaran krog je sklenjen.

Diagnoza juvenilne fibriomilagije se postavlja klinično na podlagi anamneze, kliničnega pregleda (ugotavljanja občutljivih točk) in predvsem IZKLJUČEVANJU drugih bolezni. Tipično je, da imajo pacienti običajno normalne laboratorijske izvide. Yunus in Masi sta izdelala kriterije za postavitev diagnoze pri otrocih. Diagnozo lahko postavimo, če so izpolnjeni vsi glavni kriteriji ter vsaj trije dodatni.

Glavni kriteriji:

generalizirana, difuzna mišično-skeletna bolečina na treh mestih ali več v trajanju vsaj 3 mesecev,
odsotnost druge bolezni (npr. revmatoidni artritis, …),
normalni laboratorijski izvidi,
vsaj 5 bolečih točk.

Dodatni kriteriji: kronična anksioznost, utrujenost, motnje spanja, kronični glavobol, sindrom iritabilnega kolona, mravljinčenje. Poslabšanje bolečine ob fizični aktivnosti, poslabšanje bolečine ob vremenskih spremembah, poslabšanje bolečine ob psihičnih obremenitvah, stresu, subjektivni občutek oteklin mehkih tkiv.

Zdravljenje

Zelo pomemben je multidisciplinarni timski pristop, ki vključuje zdravnika pediatra, pedopsihiatra, kliničnega psihologa, fizioterapevta, delovnega terapevta, dietetika. Pri zdravljenju je poleg zdravil za lajšanje bolečine v ospredju kognitivno vedenjska terapija v kombinaciji s fizioterapevtsko obravnavo. Kognitivno vedenjska terapija (CVT) s fizioterapijo se je izkazala kot uspešna pri zniževanju bolečine in utrujenosti pri otrocih ter v preprečevanju poglabljanja depresije in anksioznosti.

Obravnava otrok s fibromialgijo v naši ustanovi je individualizirana z multidisciplinarnim timskim pristopom. Predhodno morajo otroci imeti opravljen pregled pri pediatričnem revmatologu in nevrologu, da so izključene bolezni, za katere poznamo vzrok in zdravljenje. Otroci imajo v naši bolnišnici stalni zdravstveni nadzor, opravimo potrebne laboratorijske preiskave, analizo spanja (izključevanje dihalnih premorov), učijo se tehnik sproščanja, obvladovanja situacij, imajo fizioterapijo v telovadnici in bazenu, delovno terapijo, individualni nasvet dietetika. Ves čas obravnave so v procesu rednega osnovnošolskega programa, ki poteka v bolnišnici. V kolikor se tekom obravnave izkaže, da potrebujejo dodatno mnenje specialista, jih napotimo na ustrezen pregled ali bolnišnično obravnavo (ortoped, psihiater, …).